Colloque « Biotechnologies : quelle sagesse collective ? 3/3 : « Les tests génétiques en libre accès : de l’usage individuel au débat public »

Dans ce cycle de conférences en ligne, le projet triennal de l’Académie des Sciences morales et politiques TESaCO (Projet Technologies émergentes et sagesse collective) piloté par Daniel Andler, propose d’examiner trois biotechnologies qui se trouvent à des degrés divers d’élaboration et de diffusion technique et sociale et de discussion publique :

Mercredi 7 juin 2023, Les tests génétiques en libre accès : de l’usage individuel au débat public [interventions en français] ; suivi d’une table-ronde sur l’ensemble du cycle. 

• Elsa Supiot (Université d’Angers, droit) 

• Mauro Turrini (Consejo Superior de Investigaciones Científicas, Espagne, sociologie)

Les tests génétiques en accès libre ou DTC (Direct-To-Consumer) constituent à la fois un produit d’accès facile, en passe de devenir ordinaire, et une biotechnologie complexe. Ils sont le fruit d’une association entre des investissements importants de la part d’entreprises de biotechnologies et de grandes entreprises numériques. La convergence structurelle entre technologies génétiques (en particulier le séquençage du génome humain) et numériques (notamment les big data) se révèle dans les pratiques liées à ces tests avec la production et la circulation de données personnelles en ligne. Bien que ces technologies soient présentées et commercialisées comme des services aux individus, les risques qui y sont liés demandent à être examinés collectivement. En effet, si les tests génétiques DTC semblent contribuer à la construction d’une base de données collective concernant le génome humain et ainsi à faire avancer la médecine personnalisée, ils sont susceptibles de multiples usages et interprétations. Or, la réflexion sur leurs usages à la fois individuels et collectifs, notamment quant à la circulation en ligne des informations génomiques ainsi produites, reste encore très lacunaire. La voix des usagers comme celles des instances démocratiques est largement exclue de la gouvernance des données produites. Ces tests engendrent-ils des risques de discrimination des individus ? Quel régime légal spécifique attribuer au traitement des données génétiques ? On s’arrêtera en particulier sur la situation paradoxale de la France à l’égard de cette forme de production de données génétiques : en effet, les tests génétiques DTC sont interdits par la loi ; pourtant, des Françaises et Français les achètent en ligne et font analyser leur ADN par des entreprises à l’étranger, leurs données faisant alors partie de bases de données privées. En raison de l’interdiction des tests, le débat public sur les résultats obtenus, leur utilité et interprétation reste insuffisant. Comment, dans le contexte français et en s’appuyant sur les expériences d’autres pays, encourager un débat sur ces questions et attirer l’attention de l’opinion publique sur les effets potentiels des informations issues de l’ADN ? Quelles sont les questions urgentes à affronter ? 

A l’issue de cette troisième et dernière séance se tiendra une table ronde sur toutes les biotechnologies discutées durant le cycle.  

Contact

Anne Le Goff : alegoff@ucla.edu

Serena Ciranna : serenaciranna@gmail.com

Sonia Desmoulin : sonia.desmoulin-canselier@univ-nantes.fr

Soraya de Chadarevian : chadarevian@history.ucla.edu