Séance du lundi 5 novembre 2007
par le Dr. Jean Leonetti,
Député parlementaire
L’homme sait qu’il va mourir. Cette conscience de sa finitude implique une peur de la mort diversement vécue selon les époques et les sociétés humaines.
Chaque société à la mort qu’elle mérite, la nôtre a décidé d’ignorer la mort, de la nier même en escamotant les rites funéraires et en limitant le deuil. Notre société a choisi la mort discrète, inaperçue, cachée derrière les murs d’un hôpital. La mort a donc perdu son caractère familier et familial pour devenir médicalisée et souvent solitaire. Les conséquences de cette vision de la mort de notre société moderne sont multiples.
Alors que la mort semble pouvoir toujours être repoussée par les techniques et les progrès médicaux, beaucoup de nos concitoyens craignent désormais plus encore que la mort la souffrance ou la déchéance physique ou psychique que certains jugent indigne. A la peur de mourir s’est ajoutée la peur de souffrir et surtout de « mal mourir ».
Le corps médical qui dispose désormais de moyens puissants et efficace pour prolonger la vie hésite à interrompre un traitement pourtant jugé inutile ou disproportionné, en grande partie en raison de la crainte de se voir reprocher une non assistance à personne en danger. La mort n’est plus naturelle, elle est désormais considérée comme la conséquence de l’impuissance, de l’échec ou de la faute du corps médical.
L’exigence de nos concitoyens d’une qualité de vie se prolonge naturellement d’une demande de qualité de mort. Ils souhaitent désormais être acteurs de leur mort, voire en être les auteurs, et que leur décision et leur choix pèsent face au pouvoir médical quelquefois considéré comme autoritaire et paternaliste.
Deux valeurs essentielles sont constitutives de notre culture : la liberté et l’autonomie de la personne, d’une part, et la préservation de la vie humaine, d’autre part, s’opposent-elles en fin de vie et si oui laquelle doit être prédominante ?
Cette vie qui est mienne, pourquoi ne pourrais-je pas décider de l’interrompre ? Et ainsi ma volonté expression de ma liberté sera respectée.
Qu’existe-t-il de plus précieux que la vie humaine ? Certains la considèrent comme sacrée, mais, tous, nous estimons qu’il s’agit d’une valeur suprême car rien ne vaut une vie.
Ces deux valeurs fondatrices de notre civilisation peuvent-elles cependant être remises en cause ?
Ma volonté et ma liberté fluctuent avec le temps, les circonstances, l’avis de mon entourage. La vraie liberté n’est-elle pas de changer d’avis? Le suicidé qui avait choisi la mort, qui a été réanimé, sauvé et ne récidive pas, n’en est-il pas l’exemple le plus évident ?
Quant à la vie humaine maintenue artificiellement grâce à des machines et des médications n’est-elle pas une vie biologique dont l’humanité s’est retirée si l’irréversibilité des lésions cérébrales est majeure et définitive ?
Vaincre les peurs, réconcilier les valeurs, cheminer dans une voie de doute, de dialogue et de transparence, tels ont été les buts de la mission que j’ai eu l’honneur de présider et qui a abouti à la loi du 22 avril 2005 sur « le droit des malades et la fin de vie », votée à l’unanimité par l’Assemblée Nationale.
Après avoir condamné l’acharnement thérapeutique en le qualifiant d’« obstination déraisonnable » comme dans le code de déontologie médicale, nous avons tenté d’envisager différentes situations en fin de vie.
Lorsque le malade inconscient est atteint d’une maladie grave, à un stade terminal ou avancé, et qu’il est artificiellement maintenu en vie, il est désormais possible de limiter, arrêter ou ne pas mettre en œuvre les traitements.
Cette décision est prise sur la base de l’avis conjugué malade-médecin-entourage. Des directives anticipées écrites antérieurement par le patient, dans lesquels il exprime sa volonté en fin de vie sont prises en considération. L’avis de la personne de confiance désignée antérieurement par le malade ou à défaut celui de ses parents ou ses proches est recueilli. La collégialité du corps médical concerté établit le diagnostic et le pronostic justifiant l’arrêt des traitements inutiles ou disproportionnés.
Il ne s’agit pas d’opposer des avis divergents, ni d’imposer un point de vue sur un autre, mais bien d’accepter ensemble, dans un dialogue apaisé, le caractère inéluctable et irréversible de l’évolution de la maladie vers la mort et l’inutilité de prolonger artificiellement la vie.
Lorsque le malade est conscient, il échange avec son médecin dans un dialogue singulier qui est la rencontre de « deux confiances et de deux consciences », mais aussi et toujours la rencontre d’un « sachant » et d’un « souffrant », si bien que cette relation verticale implique que la décision du « sachant » s’impose quelquefois au « mourant ». Nous avons voulu inverser cet axe décisionnel. Le temps à vivre est trop court pour être gaspillé en traitement ou en examens inutiles ; le temps à vivre est trop précieux pour que la préoccupation de la qualité de la vie ne l’emporte pas sur la durée de la vie. Le malade est trop faible pour ne pas être protégé d’une décision médicale à laquelle il n’adhérerait pas pleinement.
Ainsi le malade peut désormais refuser un traitement qui le prolonge douloureusement (chimiothérapie) et exiger un soin qui soulage (morphine), même si ce dernier peut abréger la vie (double effet). Il ne s’agit pas d’utiliser volontairement des doses létales de calmants dans un but euthanasique, mais de proportionner l’importance du traitement qui soulage à la souffrance ressentie, sans se limiter en raison d’effets secondaires possibles sur la durée de la vie.
Enfin le malade peut ne pas être en fin de vie, mais demander l’arrêt ou la limitation d’un traitement dont sa vie dépend. Nous avons choisi dans ce cas une procédure équilibrée qui permette au médecin de différer sa décision en observant un délai raisonnable permettant ainsi le recours à un autre praticien et à l’ouverture d’un dialogue avec son entourage pour tenter de le convaincre de renoncer à sa décision. Mais, au bout de la procédure, la décision du malade est respectée car on ne peut imposer un traitement contre la volonté d’une personne qui en réitère la demande de manière lucide et éclairée.
Dans tous les cas, la dignité du malade est préservée. Le terme est cependant si souvent employé qu’il convient d’en préciser le sens.
A l’heure actuelle, la dignité est souvent interprétée comme l’estime de soi et ceux qui prônent cette interprétation pensent que chacun est seul juge de sa propre dignité. Qu’est ce que la dignité ? Deux conceptions de la dignité s’opposent.
L’une considère qu’il s’agit de l’apparence de la personne que le jugement porté soit celui d’un tiers ou de la personne elle-même. Aussi, à un stade de déchéance physique ou psychique, l’homme perdrait « sa » dignité. C’est dans cette conception du mot que certains militent pour le « droit de mourir dans la dignité » et pour l’euthanasie : chacun pourrait alors considérer ce qui est digne ou indigne à vivre.
Sartre dit en une phrase que nous lisons cependant notre dignité dans le regard des autres lorsqu’il affirme qu’« on n’a jamais honte tout seul ». Cette vision apparemment individuelle de la dignité ne serait en fait que le reflet du jugement des autres et donc de la société qui définirait et imposerait ainsi ce qui est digne ou indigne à vivre et quelle vie mérite d’être vécue.
Cette notion de la dignité réductrice s’oppose à la vision de la dignité affirmée dans la déclaration des droits de l’homme de 1948 ou de l’avis du CNCE de 1991 qui dit que « la dignité de l’homme tient à son humanité ». Celle-ci est inaliénable et rappelle la différence que Sénèque, pourtant partisan de la mort volontaire, faisait entre la dignitas, qui s’applique à l’homme et qui ne peut s’acheter, et le pretium qui s’applique aux choses qui ont un prix.
C’est d’ailleurs au nom de ce principe de dignité qu’il est interdit de se droguer, de se prostituer ou de vendre un de ses organes : ma part charnelle d’humanité ne peut être « marchandisée », « chosifiée » même avec mon accord. Mon rein est le mien mais il ne m’appartient pas comme une chose banale. Il appartient en fait, parce qu’il est humain (à toute l’humanité, conçue comme le lien qui nous unit et le but qui nous anime.
La loi d’avril 2005 évoque souvent les soins palliatifs pour en favoriser la diffusion et la pratique.
Les soins palliatifs utilisés pour soulager les patients sont aussi assez mal définis car ils s’opposent en apparence aux soins curatifs qui guérissent. Définis quelquefois comme étant « tout ce qui reste à faire quand il n’y a plus rien à faire », les soins palliatifs sont en réalité le relais ou le complément indispensable d’une médecine souvent incapable d’apporter un espoir de guérison. Elle apporte à la médecine moderne souvent trop technique ou scientifique le supplément humain indispensable à la pratique de tout soin médical. Elle traite la douleur, apaise les peines, restaure l’estime de soi et accompagne le malade sans cesser de le considérer comme une personne humaine. Ils affirment un choix de civilisation qui prône la plus grande attention aux plus faibles aux plus fragiles d’entre nous, les mourants.
Je souhaiterais enfin terminer cet exposé en revenant sur mes propos introductifs. Notre société a-t-elle la mort qu’elle mérite ? Sans doute une société qui nie la mort n’est pas en bonne santé. Les hommes sont occupés à satisfaire leurs plaisirs immédiats, l’accessoire domine souvent l’essentiel, l’instant efface la durée et l’individu prime sur le collectif. L’homme oublie de vivre et ne pense pas à mourir.
L’individu revendique plus de sécurité, plus de performance, plus de certitudes, et restera démuni devant la mort que rien n’empêchera ni personne ne codifiera. Cette mort, la sienne sera encore une partie de sa vie, une ultime rencontre avec lui-même qu’il découvrira alors peut être pleinement dans sa complexité et son mystère.