Séance du lundi 14 mai 2007

par Mme. Jeannette Gros,
Ancienne Présidente de la Mutualité agricole

Monsieur le Président,
Monsieur le Secrétaire Perpétuel,
Mesdames et Messieurs les Académiciens,
Mesdames et Messieurs,

Mes propos introductifs iront à Monsieur le Président, le Professeur Lucien Israël, pour le remercier de faire ainsi le lien entre les travaux du Conseil économique et social (CES) et ceux de votre Académie. En effet, comme vous le savez déjà, ce qui me vaut d’intervenir aujourd’hui devant vous, remonte aux travaux que j’ai conduit au nom de la Section des Affaire sociales du CES, de la fin de l’année 2001 à avril 2002, en qualité de rapporteur suite à une saisine gouvernementale sur les NTIC et la Santé. A l’époque, déjà, les questions de démographie médicale en le milieu rural, les distances importantes pour accéder aux soins d’urgence faisaient partie des préoccupations et les technologies de l’information et de la communication étaient vues comme un des moyens pour y remédier. Nous étions également au début de la télétransmission des feuilles de soins électroniques avec la carte Vitale 1 et la carte des professionnels de santé. Le développement de la carte Vitale 2 était déjà dans les prévisions. C’est ainsi qu’en ma qualité de Présidente de la Mutualité Sociale Agricole c’est-à-dire avec ma casquette de représentante d’une composante de l’assurance maladie et de représentante du milieu agricole et rural, j’avais été reconnue pour conduire ces travaux.

Il est intéressant, avec quelques années de recul, de reprendre les termes de la lettre de saisine du Premier Ministre au Président du CES pour identifier les attentes de l’époque s’agissant des NTIC et de la Santé et constater ainsi les écarts ou bien les convergences avec les questionnements d’aujourd’hui.

Premier point essentiel mis en exergue : les technologies de l’information et de la communication sont perçues comme un moyen privilégié pour améliorer le service rendu et l’efficience de notre système de santé. Leur développement est donc encouragé par les pouvoirs publics.

La lettre de saisine pointait parmi les impacts des NTIC : la modification des conditions d’exercice de la médecine dans la pratique au quotidien des professionnels de santé avec un travail accru en réseau mais aussi dans leurs relations avec les patients, la constitution de systèmes de gestion de dossiers de patients dématérialisés, le déploiement des cartes à puces et l’évolution de leur contenu.

Dans la balance face à ces fortes potentialités, la lettre de saisine nous interrogeait sur les sérieux problèmes de sécurisation, d’archivage, de confidentialité des données personnelles de santé et de protection contre toute utilisation commerciale.

Il était donc demandé au CES de dresser un état des lieux suffisamment précis des développements possibles des TIC dans le domaine de la santé tout en mettant en lumière les progrès et les risques potentiels ou réels pouvant en résulter pour les usagers comme pour la santé publique.

L’avis rendu par le Conseil économique et social en séance plénière des 9 et 10 avril 2002, s’est inscrit délibérément dans un cadre opérationnel et a pris soin de fixer cinq principes préalables pour encadrer le développement des NTIC en santé avant de donner huit axes de recommandations considérés à l’époque comme prioritaires pour un développement harmonisé. Ce travail a été le fruit d’un large consensus, de nombreuses auditions et d’un travail soutenu en section des affaires sociales du CES.

Cinq principes préalables ont été posés avec force pour encadrer les huit axes de propositions de développement des NTIC en santé :

garantir la protection des droits individuels de la personne ou bien – dit autrement – pas de remise en cause du principe fondateur de la confidentialité des données individuelles de santé,
utiliser les NTIC aux fins d’améliorer, pour tous, la qualité du système de santé,
accompagner avec détermination le développement inéluctable des NTIC appliquées à la santé et éviter toute fracture numérique,
préserver la relation de confiance entre le professionnel de santé et son patient,
enfin, affirmer la place et le rôle du service public de la santé dans toutes ses dimensions.

Sans détailler, les huit axes de recommandations – je vous renvoie pour cela au site internet du CES pour accéder à l’intégralité du rapport et de l’avis publié sur ce site – j’en reprendrai juste les lignes principales :

mener à bien la diffusion des NTIC dans le domaine de la santé,
favoriser la coordination des acteurs de santé,
garantir le respect des droits de la personne en préservant la confidentialité du dossier médical,
protéger l’usager de la santé et le former à ses nouvelles responsabilités,
assurer la plus grande sécurité des outils d’information et de communication,
accompagner les professionnels de santé,
assurer l’égalité des usagers et des territoires,
enfin promouvoir la place et le rôle du secteur public.

En conclusion de ces recommandations, le CES a pris le soin de préciser :

« les NTIC appliqués à la santé sont appelées à modifier l’organisation du système de santé, notamment au travers d’Internet, de la télé-médecine et des cartes à puces. La carte Vitale a contribué à rapprocher l’assuré de sa caisse d’assurance maladie en réduisant les délais de remboursement et en favorisant le développement du tiers-payant ; Vitale II, elle, pourrait contribuer à rapprocher l’assuré et son médecin. Ainsi, les nouvelles technologies permettront une réelle continuité des soins et une coordination des actions de santé, mais leur généralisation demandera sans doute une dizaine d’années.

Pour ce qui est d’Internet, formidable outil d’information permettant au patient d’être plus éclairé sur sa maladie, il faut souligner son efficacité en matière de communication entre professionnels et son importance en tant qu’outil de formation pour tous.

Enfin, la télé-médecine est un instrument à la fois de complémentarité entre acteurs de santé et d’aménagement du territoire par l’offre de soins qu’elle permet dans les zones à faible démographie médicale.

Les NTIC trouveront demain des applications toujours plus diversifiées dans le domaine de la santé et il est ainsi permis de penser que si l’exercice médical n’en sera pas profondément modifié, les comportements, eux, le seront. Le dialogue entre le médecin et son patient, mieux informé sur sa santé, évoluera à n’en pas douter, mais pour maintenir un système de santé de qualité, c’est cette relation et la confiance sur laquelle elle repose qu’il convient de préserver. »

Cinq ans après ces propositions, mon intervention devant vous aujourd’hui m’a conduit à requestionner un certain nombre d’experts sur ce sujet des NTIC appliquées à la santé. Ce travail de réactualisation s’est principalement concentré sur les systèmes d’information en santé plus que sur la télémédecine ou sur l’e-santé.
Il m’a permis de constater un certain nombre de constantes ou d’avancées (I). A l’inverse, des sujets ont certainement perdus de leur acuité (II). Quelques éléments sont peut-être utiles à souligner pour tracer des perspectives d’avenir (III).

Des constantes et des avancées enregistrées dans les approches entre 2002 et 2007

Une première constante importante à souligner tient certainement à la continuité du cadre législatif dans lequel s’inscrit la construction des systèmes d’information en santé et je pense plus précisément au dossier médical personnel – le DMP.

Dans un colloque organisé à la demande du Ministre Xavier Bertrand le 4 décembre 2006 sur le thème « DMP : nouvelles technologies, éthique et santé », l’ancien Ministre de la santé Bernard Kouchner est intervenu pour témoigner du fait qu’entre la loi de 2002 sur les droits des malades à celle de 2004 instaurant le dossier médical personnel, une filiation aboutie pouvait être établie. Il rappelait ainsi que la loi de 2002, qui a instauré de façon très large le droit des patients à disposer de la totalité de leur dossier médical, s’est faite sous la pression des associations de représentants de malades notamment des associations de patients luttant contre le VIH Sida. Ces associations réclamaient le droit au partage de l’information médicale avec les professionnels de santé et « le pouvoir médical » a été contraint en quelque sorte de changer de posture. Cette démocratie sanitaire inscrite dans la loi de 2002 passe par une mutation des comportements et par l’éducation des patients. Les médecins libéraux comme les hospitaliers reconnaissent aujourd’hui que cette loi constitue un progrès. Dans son prolongement ou pour le moins en totale complémentarité, la loi de 2004 de réforme de l’assurance maladie et instituant le DMP ouvre de nouvelles possibilités. Alors que le dossier médical « classique » sur papier stocké dans le cabinet du médecin ou archivé dans les sous-sols de l’hôpital est finalement très peu communiquant, le dossier médical personnel permettrait lui une communication rapide et efficace des informations nécessaires à la coordination des soins, à la lutte contre des examens redondants et contre la iatrogénie. Ce dossier reste la propriété du patient mais il est en plus utile au partage d’informations de l’ensemble des professionnels de santé. Savoir communiquer les informations de santé, savoir les recevoir constitue à l’évidence une discipline nouvelle. Ce processus est inéluctable mais surtout souhaitable et il permettra la modernisation de l’ensemble des systèmes d’information, qui assurent au final la sécurité sanitaire de tous les citoyens. Ces avantages ne sont pas sans contrainte sur le plan du respect des libertés individuelles. Le DMP doit donc être entouré d’outils techniques de sécurisation pour davantage de sécurité sanitaire. En cas d’intrusions, qui ne seraient pas éthiques – par exemple du monde assuranciel ou du monde du travail – ces dérapages seront fortement punis.

De la même façon que tous les acteurs de la santé se sont appropriés les potentialités de la loi de 2002, il se saisiront du DMP lorsqu’il sera mis en place et salueront ce nouvel outil utile et innovant pour la sécurité sanitaire en introduisant des relations de confiance rénovées entre les médecins et les malades.

Des avancées sont déjà à noter sur ce terrain. En effet, au-delà des mésaventures du DMP pour son démarrage, on constate qu’il sert déjà d’aiguillon pour favoriser l’informatisation dans le domaine de la santé. Deux exemples sont à cet égard intéressant de souligner : la mise en oeuvre du dossier pharmaceutique et le dossier communiquant cancer. En effet ces deux dossiers numérisés ont été conçus pour venir alimenter en final le futur DMP. L’architecture ainsi conçue de ces dossiers sans redondance entre eux vise à assurer une meilleure qualité du système de santé par une lutte contre la répétition d’actes ou d’examens inutile et la iatrogénie.

Au compte des avancées et dans la recherche d’une plus grande transparence permettant une responsabilisation des acteurs, il est important de regarder le chemin parcouru sur les questions, qui ont suscité un débat autour du DMP – à savoir la question du masquage des données, la notion de traçabilité dans le DMP et enfin l’introduction de la notion de « bris de glace ». Ces trois questions doivent être regardées sous l’angle du DMP que l’on souhaite construire. Face à l’objectif de l’amélioration du système de santé par un meilleur partage des informations entre les professionnels de santé souhaite-t-on édifier un système de gain de chances ou bien au contraire un système de perte de chances ? Sur la question du masquage, le rapport du député Monsieur Pierre-Louis Fagniez, remis récemment au Ministre Xavier Bertrand, s’est positionné clairement en faveur du masquage du masquage. Si cet énoncé de principe semble aller dans le sens finalement d’une perte de chances puisque le patient pourra décider de masquer une information et que ce masquage sera également masqué, sauf pour le professionnel de santé, qui est à l’origine du dépôt de l’information dans le DMP, il faut bien comprendre que ce principe ainsi fixé renvoie à la responsabilité des acteurs. En effet, ce masquage du masquage ne se fera en pratique qu’après le fameux colloque singulier opérant entre le médecin et son patient. Un tel aboutissement au masquage du masquage ne pourra être analysé en final que comme un échec dans cet échange entre le patient et le médecin. Par ce principe, il est donc bien renvoyé à la responsabilisation des acteurs.

Il convient d’ajouter également que face à ce risque, le DMP repose sur une autre notion d’importance, celle de la traçabilité des données inscrites dans la DMP. Une transparence totale pour le patient sur le dépôt et la consultation des informations est garantie au patient.

Un historique existera pour chaque évènement intervenant sur le DMP en dépôt, retrait ou consultation à l’initiative des professionnels de santé ou des hébergeurs de données. Cette traçabilité totale est de nature à éloigner le risque de judiciarisation.

Enfin, en cas d’urgence et lorsque le patient ne sera pas en capacité de donner son accord pour la consultation de son dossier médical, le principe du « bris de glace » a été retenu permettant ainsi l’accès aux données aux professionnels de santé en cas d’urgence.

Dans le domaine des cartes à puces, la CPS pour le professionnel de santé et la carte Sésam-Vitale du coté de l’assuré, avec en corollaire la télétransmission vers l’assurance maladie obligatoire et complémentaire, des avancées sont aussi à prendre en compte comparées à l’époque des travaux du Conseil économique et social. Sans vouloir vous inonder de chiffres, je me permettrai de vous en citer quelque uns pour apprécier ainsi l’ampleur de la progression, qui a été opérée. En 2001 au début des travaux du CES, nous étions à 331 millions de feuilles de soins électroniques (FSE) et 107 118 professionnels de santé en Sésam-Vitale. En 2006, nous approchons la barre du 1 milliard de FSE avec 946 millions de FSE pour 231 520 professionnels soit 82 % du total équipés en Sésam-Vitale. Au-delà des chiffres, il est intéressant de souligner, qu’après un temps nécessaire d’appropriation par les professionnels de santé et le développement de Sésam-Vitale, aujourd’hui la simplification et le délai raccourci dans le remboursement des soins sont des acquis. Dans le prolongement de cette évolution, depuis octobre 2006, on assiste à une bonne montée en charge des DRE c’est-à-dire des demandes de remboursement adressées par les professionnels de santé aux organismes d’assurance complémentaire notamment pour les radiologues et les auxiliaires médicaux.

L’amélioration de la qualité du système de soins devrait également s’enrichir dans un avenir proche des évolutions en cours vers la convergence entre la carte CPS et la carte ordinale assortie d’une dimension européenne. L’enjeu est d’importance car cette convergence avec la volonté d’aboutir à une carte européenne des professionnels de santé sera la garantie d’un mobilité facilitée des professionnels de santé à travers l’Europe tout en assurant aux usagers européens la validité des diplômes et du droit d’exercer des professionnels de santé dans n’importe quel pays d’Europe.

Enfin avec les premières cartes Vitale 2 remises ce mois-ci à titre expérimental en Bretagne, ce sont les potentialités du système Sésam-Vitale, qui sont décuplées. Certes la photo, qui figure dorénavant sur la carte des assurés est un moyen pour lutter contre la fraude mais les capacités de cette nouvelle carte sont essentielles pour le système d’information en santé.

Cette carte est associée au porteur et non plus à l’organisme d’assurance maladie de base. Elle contient l’information du médecin traitant ainsi qu’un code de l’organisme d’assurance maladie complémentaire assortie de la durée de validité des droits. Un volet santé est également contenu dans cette carte avec un clé d’accès au DMP, une information sur le don d’organe et une information sur les coordonnées de la personne à prévenir en cas de nécessité.

Des sujets, qui ont perdu de leur acuité alors que d’autres sont apparus

Au moment de la rédaction du projet d’avis au début de l’année 2002, un développement conséquent a été réservé au thème du codage des actes et des pathologies. Cette mesure, inscrite dans la loi depuis 1993, était encore un sujet de débat et source de nombreuses inquiétudes au regard du contrôle sur l’activité médicale ou bien sur la confidentialité des données de santé. Aujourd’hui sa mise en œuvre est effective et les professionnels de santé se sont appropriés ces nouveaux outils de codage. Cet outil élaboré par les professionnels pour les professionnels est le reflet de la pratique médicale d’aujourd’hui. Il permet une meilleure connaissance de l’activité indispensable pour l’organisation des systèmes de soins et le pilotage des politiques de santé. Il s’agit là d’une réussite indéniable dont il convient de saluer l’issue favorable pour une meilleure analyse des besoins de la population et l’évaluation de la qualité de la réponse qui y est apportée.

Des évolutions sont également à souligner s’agissant du DMP pour noter que les nombreux débats autour de ce dossier médical personnel ont permis d’avancer en dépassant certains points de blocage de départ. Ainsi sur le contenu même du DMP, plutôt que de rester sur l’idée d’un DMP coffre-fort électronique des données de santé aujourd’hui un consensus existe pour construire un outil intelligent, dans lequel sont versés tous les documents utiles à la coordination, la qualité et la continuité des soins. De la même façon, si dans un premier temps, le DMP a été présenté comme un outil potentiellement facteur d’économies pour le système de santé, ce qui est aujourd’hui mis en avant c’est la construction d’un DMP comprenant une synthèse de données d’actualité permettant une coordination pluridisciplinaire et donc une amélioration de la qualité du système de soins. C’est une vision opérationnelle et pragmatique, qui se développe aujourd’hui autour du DMP. Le DMP est une grande innovation du diagnostic. Le DMP pour commencer à fonctionner et surtout pour être utilisé devra contenir des informations essentielles pour la coordination des soins et qui intéressent le médecin traitant.

Enfin, pour finir sur les nouveaux sujets, qui sont apparus depuis les travaux du CES, il me paraît important d’en mentionner un, celui des expérimentations dites Babusiaux. Sur le fond, ces expérimentations répondent à une demande convergente des assureurs complémentaires en maladie de ne plus être des « payeurs aveugles ». Pour ce faire, une mission a été confiée en 2003 à Monsieur Christian Babusiaux pour examiner la faisabilité de l’accès des assureurs complémentaires aux données de santé contenues dans les feuilles de soins électroniques (FSE). La CNIL a donné son accord sans réserve pour que des expérimentations d’un an soient conduites selon les deux axes préconisés par dans le rapport de Monsieur Babusiaux — à savoir soit par le recours express du bénéficiaire, soit par l’anonymisation des données médicalisées transmises. Aujourd’hui ou d’ici quelques mois, quatre expérimentations sont en démarrage : trois sous le sceau de l’anonymisation et une selon le principe de l’accord express de l’assuré. A la fin de la durée d’un an d’expérimentation, il sera essentiel d’en faire une évaluation sincère permettant ensuite une généralisation garantissant à chacun le strict respect de la vie privée.

Quelques éléments pour une vision d’avenir

Nous le savons aujourd’hui, une meilleure organisation du système de soins ne peut plus se faire par une intervention ou une pratique cloisonnée de chaque professionnel de santé. L’inégale répartition de l’offre de soins sur l’ensemble des territoires de santé nécessite d’apporter des solutions au plus proche de chacun, dans chaque bassin de vie. Il s’agit là aussi d’un réel enjeu en terme d’aménagement du territoire et de maintien des services dans les zones les plus défavorisées. Il en va de la sauvegarde de notre système solidaire pour un égal accès de tous au système de soins. Il est donc indispensable de travailler sur tous les axes visant à favoriser le travail en réseau, à une meilleure articulation entre la médecine de ville et l’hôpital et à l’intérieur même de l’hôpital de décloisonner les services entre eux. Face à ces objectifs ambitieux mais réalisables, les NTIC sont porteuses de fortes potentialités. La réforme de l’assurance maladie, avec le développement du dossier médical personnel et le développement de la télémédecine, implique une forte accélération de l’informatisation du système hospitalier. Cet objectif figure dans le plan Hôpital 2012 et doit être encouragé.

Comme je l’ai déjà fait remarquer la réussite de tous ces développements souhaitables pour une optimisation du système de santé passe par l’appropriation que feront les professionnels de santé de ces nouveaux outils dans leur pratique médicale. Le rôle de l’assurance maladie est certainement de favoriser l’introduction de l’informatisation des données dans la pratique médicale. Plusieurs voies doivent sur ce point être encouragées : en agissant par la voie de la rémunération en développant le forfait, en aidant le professionnel de santé à s’équiper, en intégrant ces nouveaux outils de diagnostic dans la formation et enfin en informant les usagers du système de santé.

L’expérience passée avec la carte Vitale et la télétransmission des FSE nous montre que tous ces projets d’ampleur doivent s’inscrire dans le temps à un horizon, qui se rapproche plus de la décennie que de l’année. La voie de l’expérimentation sur certaines pathologies et/ou sur certaines régions est un moyen opérationnel de progresser en validant à chaque étape les objectifs fixés. Ce temps d’expérimentation n’est pas du temps perdu mais au contraire un temps permettant une appropriation par chacun de acteurs, des ajustements et des adaptations. Il n’en demeure pas moins qu’aujourd’hui, la loi sur la réforme de l’assurance maladie a inscrit en clair dans le dispositif DMP un lien avec le niveau de remboursement de l’assurance maladie à horizon du 1er janvier 2007. Cet aspect de la loi devra être revu.

Texte des débats ayant suivi la communication